Департамент здравоохранения Ивановской области принял участие в селекторном совещании Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации об организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
В настоящее время регистр таких пациентов имеется только в службе детства, впрочем, как и в большинстве других регионов Российской Федерации. В регистр включены 97 детей по 15 формам заболеваний. Помощь детям этой категории осуществляется за счет средств федерального бюджета. Значительный вклад вносят общественные организации и фонды. Наиболее существенная помощь детям с орфанными заболеваниями оказывается на территории нашей области общественной организацией «Женская инициатива». Пока регулируются вопросы нормативно-правового обеспечения лекарственными средствами пациентов этой категории на федеральном уровне участие общественных организаций неоценимо.
В настоящее время начата работа по формированию регистра взрослых пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
